2016年11月29日下午15 ：00 ，上海上海市儿童医院泸定路院区崭新的儿童儿远住院大楼里
，电梯一上12楼
，医院记者就被一阵歌声吸引过去 。开设原本安静清冷的病房楼道里，一下子多了几分暖意 。教室textured taper candles 楼道的让患正中间，正对着电梯间的上海
，是儿童儿远一个“儿童乐园”
，叫阳光小屋，医院是开设专门给这个楼层孩子住院期间提供的学习娱乐场所 。房间装饰用了暖黄色的病房主色调
，配以五彩斑斓的教室墙面软包 ，放着古筝 、让患电子琴 、上海PPT背板 ，还有海洋球、滑滑梯 。乐园里 ，有几个来自上海金鼎学校的老师一边给孩子们播放英文歌曲，一边教孩子们动手画画 。 
这是12楼病区的一项新待遇 。从2016年3月5日开始
，每周二都会有12所中小学校 、幼儿园的老师们
，来这里给孩子们上课——这堂课被称作“彩虹湾病房学校” 。making reed diffuser oil这里的孩子
，都是血液肿瘤科和肾脏风湿科收治的住院患儿
。每周一次的课程，对他们来说
，珍贵异常 。 
阳光小屋里
，刚刚住进来没几天的家长，带着孩子到处玩耍、体验；住了一段时间的
，有了经验 ，奶奶们会时常提醒志愿者拍照不要拍孩子正面 ，生怕孩子的照片被传到社交网络上；接受治疗时间较长的 ，特别珍惜这次学习机会，带着孩子席地而坐
、认真听讲。 
电视和IPAD成为病童的“新老师” 
如果你再稍稍往走廊深处走两步 ，你会发现 ，真正的病房与想象中并不一样 。整洁舒适的环境中 ，总弥漫着一丝丝“无聊”的氛围 。 要知道 ，这是全中国最好的儿童医院之一，这里收治的血液肿瘤患儿中 ，有约80%的存活率。按常理 ，making diffusers病房里应该热闹得很 。大多数患儿都对自己所患疾病的严重性一无所知 ，他们只不过血小板低了些、白细胞高了些，能走 、能动 。从表面上看 ，除了因为化疗变成了光头
，其他跟正常孩子没什么两样 。 想象中家长之间互相安慰 、聊天 ，孩子们互相打闹的场景在实际情况里并不多见 。更多的时候
，家长们自顾自地低头刷着手机 ，孩子们则躺在病床上，一只胳膊定在那里挂水
，另一只胳膊唰唰地在IPAD上快速来回移动——都在玩游戏
。 “(跟病友家长)要聊的
，在刚住院那会儿都聊完了 。没啥好聊的
。天天待在病房里 ，也确实无聊 。”一名患儿家长告诉记者 ，孩子们在一起玩的时间也不多 ，因为他们要轮流接受治疗 ，reed diffuser design同病房孩子在一起玩耍的时间很有限 。 上海市儿童医院志愿者基地曾在2014年做过一项以白血病患儿为例的调查 。调查结果显示 ，有63.36%的患儿在患病后会产生情绪的改变 ，其中暴躁者占78.31% ，娇气者占19.28%，不愿说话的占13.25% 。 这些孩子中，只有11%的孩子坚持上学
，剩下89%的孩子全部办理了休学手续
。患儿的平均住院次数为9次 ，平均住院时间为16.08个月。 “除了病情
，家长最关心的问题是 ，病好了 ，上学怎么办 ？断续两三年的治疗 ，会不会使得孩子脱离正常的学校生活 ，使孩子在智力发育、社会适应等方面与正常孩子有差距。”上海市儿童医院社工部部长钮骏告诉记者 ，随着医疗技术的发展 ，白血病患儿基本都得到很好的治疗
，存活率也比较高 ，很多家长一边住院 ，一边给孩子补课 ，reed diffuser use希望孩子病愈后能像正常人一样生活
。 但问题是，更多的家长
，一方面希望孩子能病愈后正常学习，另一方面又没有长期“战斗”的毅力。这直接导致电视机和IPAD，成为孩子们的“新老师”——孩子闹脾气了，奉上IPAD；孩子挂水无聊了 ，递上IPAD；孩子吵着闹着要陪玩了
，打开电视 。 很多孩子 ，已经具备了把某部动画片全套背下来的新功能了 。这“对眼睛 、对身体康复
，都没有好处” 。钮骏说。 没有连贯性和专业性的志愿服务不能满足需求 实际上 ，医院方面不是没有尝试过给白血病患儿提供一些服务。过去多年来 ，有多个社会组织 、企业
、学校与儿童医院结对
，志愿者们隔三差五地就会到医院来陪孩子们玩玩。 但这种不具备专业性的“志愿陪玩”，虽然暂时能给孩子带来欢乐，但时间一长 ，已经满足不了患儿和家长的需求了 。患儿和家长希望活动能给孩子带来质的改变 ，比如能培养孩子的兴趣爱好
，教会孩子画画 、教会孩子弹琴 ，这样在没有志愿者的时候，孩子们也会自己去弹琴和绘画
，把快乐能够延续下去
。 慧慧(化名)的妈妈在医院组织的阳光爱心公益项目10周年纪念活动上向上海市儿童医院院长于广军当面提出了建议，“能不能有专业的老师
，来给孩子们上一堂课 ？” 慧慧是家里的独女 ，她在小学二年级时被查出患有白血病，当时在校学习成绩非常优异 。即便在治疗期间 ，慧慧也坚持学习
。但妈妈在辅导过程中总觉得自己心有余而力不足 ，“我是都懂的 ，但我不太擅长教”。 慧慧妈妈认为 ，如果每周能在病房里上一堂正规的小学课程 ，一方面家长能有与老师沟通学习的机会；另一方面 ，孩子也能在患病期间保持对学习的熟悉程度 ，“不至于一场大病初愈 ，就不懂怎么学习了”。 患儿家长的建议 ，得到了医院院长的认同
，这也正是钮骏想要着力改变的现状——通过医务社工＋志愿者的模式
，引进学校专业老师教学
。 中国青年报·中青在线记者拿到一本彩虹湾病房学校的教学记录本
。授课时间、教学科目、授课教师
、所在单位
、学情分析 、教学目标 、课前准备、教师课后随记 、医生的话 、教学设计等内容一应俱全 。 “正规老师拿出来的大纲 ，明显不一样
。”钮骏随手翻开一页 ，3月29日那天
，金沙江路小学的5名数学老师来给8～11岁的孩子上了一堂数学课。老师们在课程提纲里工工整整地写下 ：“教学目标——100以内数的竖式减法基础上 ，运用知识迁移，探究3位数减2位数的竖式计算方法；能用竖式正确计算加减混合运算；认识立体图形长方体
、正方体，动手搭建模型 。” 英语老师的教纲简单直白——自我介绍 ，学习制作名字小台卡
。“My name is……，I’m……” 钮骏告诉记者
，目前 ，儿童医院彩虹湾病房课堂由华东师范大学第四附属中学为牵头单位 ，依托长风教育生态共同体内的12家学校 ，其中有幼儿园 、小学
、中学 ，每周学校都会轮流派专业教师来上课
。 儿童医院探索“不仅仅治病” 病房课堂开课的同时 ，儿童医院与华师大四附中也在“边做边反思” 。制作了“教学设计及反思”图表，要求每一次来上课的老师认真填写
。 从怒江中学老师们填写的“反思”中 ，钮骏也能找到医院自身组织能力上的欠缺 。“因当天医院负责病房学校事宜的护士不在
，课程海报没有张贴。我们到病房后临时联系护士站当场邀请孩子们
，因为参与的孩子年龄偏小
，原本设计的‘书写一张贺卡’环节没有实现。”怒江中学的老师在“教学反思”一栏
，认真地指出了不足 。 钮骏告诉记者 ，根据前期所做的彩虹湾病房课堂后方调查 ，家长和患儿很有可能因为各种原因不出席病房学校课程
，与此同时 ，出席患儿不多也可能导致志愿者教师积极性变弱。未来 ，在保证服务质量 、沟通质量的情况下 ，院方还要探索更有效的 、让孩子们动起来的手段 。 比如
，医院将要推出“患儿成长手册”
，患儿在医院每参加一次活动 ，可以盖一个章 ，积累数量足够多
，可以兑换迪士尼乐园门票和长风公园海洋世界门票。 据了解
，上海市儿童医院早在多年前就提出了“重症患儿成长支持”的理念
，医院不仅仅是一个治疗疾病的地方 ，还应该给患儿提供生理 、心理以及社会融入方面的支持 。 “不是说仅仅给孩子看好病，我们还希望重症患儿病好了能重新回到社会大家庭里 ，正常生活 。”钮骏说 ，更高层级的愿景
，需要依靠更专业的社会合作才能达成
，“只依靠传统的 、献爱心的志愿者
，很多问题解决不了
，还得依靠专业力量 。” 中国青年报·中青在线记者了解到，目前 ，彩虹湾病房学校 ，最多时能有10多个孩子同时上课 ，人少时 ，两三个孩子也能享受到一堂高水准的课程 。“白血病患儿一般治疗时间长达2～2.5年 ，这期间，他们要经常住院治疗 ，每次治疗1到2个月时间 。我希望 ，他们能抛开手机 、IPAD和电视机
，多学习知识 。”钮骏说。 | 
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